Down syndrom

Et fullverdig liv?

Til Aksel Braanen Sterri Jeg er dessverre ikke like god med ord som deg. Jeg kan heller ikke like mange fremmedord eller lage slike velformulerte setninger, som for de aller fleste, får det til å høres ut som du vet hva du snakker om. For det gjør du ikke. Og da er det så ergelig å bare være en vanlig sykepleier, uten noen form for mastergrad, doktorgrad eller god formuleringsevne. For jeg klarer ikke parere dine argumenter verken muntlig eller skriftlig med like fjonge ord og vendinger. «De som har Downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Sitatet er hentet fra: https://www.minervanett.no/jeg-var-abortmotstander-ett-ar/ Istedenfor å argumentere mot deg, skal jeg fortelle en historie fra hverdagen. Det blir ingen fremmedord, ingen etiske vurderinger eller lange argumentasjonsrekker. Dette er fra livet. Mammaen roper høyt, prøver å nå forbi hushjørnet, mot vinden og inn på trampolina. «Det er straks middag». De tre ungene hopper entusiastisk videre, har ikke hørt beskjeden. Sola skinner, latteren runger og humla suser. Litt etter litt forstår de at noen prøver å rope de inn, og de to første klatrer ned fra trampolina. Eldstemann, som er igjen på trampolina, […]

Verdensdagen for down syndrom

I anledning verdensdagen for down syndrom 21.03.17, fortsetter Løvemamma kampen for mangfold og likeverd. Idag setter vi på oss ulike sokker, bretter opp ermene og entrer verden med hverdagslivet vårt på film. Vi er like gode. Alle.  

Godt nytt år!

Kjære alle lesere, godt nytt år! Det mener jeg fra innerst i hjertet mitt. 2016 har for vår del, nådd bunn-nivå, hva innhold i året angår. Jeg velger derfor å ikke oppsummere, bortsett fra å ta med oss de gode minnene om mamma. For de er der. Året som gikk, satte livet i perspektiv. Jeg har derfor droppet alle nyttårsforsetter som jeg uansett ikke klarer å holde, og som utelukkende gnager på den allerede dårlige samvittigheten min. Hvilket betyr at jeg verken skal slutte å spise sjokolade eller ha ambisjoner om å trene mer. Jeg skal heller ikke ta tran og jeg skal ikke kjefte mindre på ungene. Det eneste disse nyttårsforsettene har gitt meg tidligere år, er vond smak i munnen hver gang jeg i hemmelighet stapper inn sjokolade eller ekstrem oppgitthet over meg selv når kjeftesmella går. Men siden debatten rundt sorteringssamfunnet blusset opp igjen i høst og det er et tema mamma var opptatt av, skal jeg gjøre det til mitt nyttårsforsett. Jeg skal kjempe med nebb og klør, ord og bokstaver, bilder og film, for å vise at verden har plass til alle. At menneskeverd ikke er avhengig av hvor mye du klarer å produsere for […]

Feilslått barneoppdragelse

Ene ungen satte fast fingeren i tryllestaven forrige kvelden. Etter såpe, tårer og vaselin fikk hun streng beskjed om ikke å stikke fingeren inn i tryllestaven noe mer. Hun lovte på tro og ære at det aldri mer skulle skje. Med den hovne fingeren i fanget. Litt senere går jeg min faste runde for å sjekke sovende barn, riste litt i dyner og fjerne de sedvanlige 26 bamsene, sjakkspillet, dagbøkene og forstørrelsesglasset fra senga hennes. Og der ligger hun. Som en magiker. I dyp søvn. Med tryllestaven. Hengende fast i fingeren.

Den beste utgaven

«Alle har rett til å bli den beste utgaven av seg selv». Det fine sitatet er av Geir Lippestad, og passer perfekt til denne videoen av Elise. Hun elsker Frost, synger uhemmet, danser av hjertens lyst og er den absolutt beste utgaven av seg selv!  

Å være mamma til et annerledesbarn

Det er mye å være mamma til et annerledesbarn. Så mye mer. Av alt. Alle ytterpunktene, på godt og vondt. Det er så høyt og så dypt. Så enkelt og så komplisert. Så hvitt og svart. Hun kan være enklest av alle, og hun kan være verdens vanskeligste. Hun står der i den rosa, utslitte kjolen. Den kjolen som er for liten, men så rosa at den er alltid førsteprioritet. Knappene i ryggen har forlengst falt av. Ikke at det spiller noen rolle. Hun skal ha den på. Det finnes ikke det argument i verden som vil få henne til å velge noe annet. Du kan vri, vrenge, hoste og harke opp andre klær, overtalelse, dårlige værutsikter eller en lignende rosa kreasjon. Hun bryr seg ikke om tid, sted eller anledning. Stabukken velger kjolen, kampen ble vunnet før den startet. Det er middagstid og alle setter seg til bords. Hun jubler for hvert måltid, klapper høyt i hendene idet hun ser maten. Jeg liker sånn, sier hun blidt og peker på laksen, fiskegratengen, paien, kotelettene eller bønnesalaten. Hun forsyner seg, smaker og bryter ut i begeistring: Jeg likte det! De to søsknene griner på nesa, vrir seg i stolen og […]

God helg med en liten historie

Her kommer en varm og god historie om en ivrig jente og en gutt med et stort hjerte. Det hadde vært en kald helg i København, og vi var på vei hjem med båten. Slitne bein og trøtte hoder. Bortsett fra et. Eldstemann hadde forelsket seg i en bamse-maskin, en sånn man finner på tivoli. Der sto hun, time etter time. Hun hadde prøvd selv en gang, uten hell. Resten av kvelden sto hun ivrig ved maskinen og heiet på de som prøvde seg. Jublet med de som vant, sørget med de som ikke klarte det. Utrettelig, ved maskinens side. Neste morgen rett etter frokost kom en gutt, litt eldre enn henne kanskje, bort til maskinen. Hun var allerede på plass. Han prøvde flere ganger. På siste forsøk grep kloa rundt det ene beinet på bamsen. Både den ukjente gutten og Elise, sto begge stive av spenning. Ingen rørte seg, ingen turte å blunke. Men bamsen klamret seg fast helt opp og ut i armene på gutten. Begge hoppet opp og ned av glede. Begeistret løp Elise rundt i rommet og ropte med jublende stemme «han klarte det, han klarte det». Så kom den rause gutten bort til Elise, og […]

Hun er med

Hun står der ute på fotballbanen. I den grønne drakten. Har akkurat plukket opp et gresstrå hun studerer iherdig. Holder det opp mot sola for å se klarere. Nynner høyt og tydelig på en julekalendersang. Klør seg på den fregnete nesa. Kikker ned igjen. Ballen triller sakte forbi. Hun enser den ikke. Strået er så mye viktigere, ihvertfall det sekundet. Hun snur seg langsomt, ser ballen der borte. Tenker seg om et øyeblikk. Løfter opp beinet, hinker bortover banen i den andre retningen. Jubler for seg selv fordi hun klarte å hinke langt. De andre jentene har blitt så gode. De løper, dribler, sparker og posisjonerer seg. Lurer en motstander med overstegsfinte og plasserer ballen i mål. De løper fortere, sparker lengre og rager høyere enn henne. Ballen havner i mål. De strekker hendene i været, klasker hender og løper verdensvant tilbake i forsvar. Midt på banen suser hun rundt, på jakt etter en sommerfugl. Dommeren følger henne tilbake på plassen sin på midtbanen. Gjør klart for nytt avspark. Så skifter hun plutselig fokus. Fra den gule sommerfuglen til fotball. Løper rundt. Forsøker å henge med. Så skjer det. Ballen kommer mot henne. Hun får den rett i føttene. Klarer […]

Kjære Normal

Kjære Normal. Kjære deg som ikke er annerledes. Jeg lurer på hvordan du har det? Jeg undres mye over det. Fordi jeg oppfatter at det foregår en diskusjon om jeg skal ha livets rett. Fordi jeg har down syndrom. Fordi jeg er annerledes. Hvordan verdsettes et liv? Hva kreves av meg? Hvilken funksjon skal jeg fylle? Må jeg produsere og skape noe? Hvilke kvaliteter har du som jeg mangler? Hvorfor er vi ikke likeverdige? Er det ikke leit at staten vurderer å finansiere og prioritere knappe ressurser på denne fosterdiagnostikken? På bekostning av andre helsetjenester. Ingen kan eller skal kritisere enkeltmenneskers valg, men det er berettiget å kritisere et samfunn som aktivt legger til rette for sortering. Hvis den antatt svakeste gruppen fjernes, så rykker den nestnederste gruppen ned. Hvem er det? Hvem er den neste som skal sorteres ut? Jeg har det bra. Veldig bra faktisk. Selv om jeg er annerledes. Jeg trives, tuller og ler. Lærer og erfarer. Jeg er glad i mange, og mange er glad i meg. Jeg opplever, nyter. Lever i nuet. Jeg liker å glede andre. Gi og få omsorg og kjærlighet. Være en venn. Et medmenneske. Kjære normal, er det ikke sånn du […]

Nobels fredspris

På denne dag hvor Nobels fredspris deles ut for innsats for verdenssamfunnet, ønsker jeg å dele ut en lokal pris. Kandidaten ble nominert for lang tid siden, og har vunnet prisen gjennom sitt arbeid med å fronte åpenhet, raushet og slette sosiale skiller og forutintatthet. Hun har en væremåte som bidrar til å åpne mennesker. Uavhengig om det er Kong Salomo eller Jørgen Hattemaker. Det er ingen vonde tanker eller skjult agenda bak en handling. Kandidaten er åpen, entusiastisk, nysgjerrig. Hun møter venner, bekjente og fremmede med et åpent sinn. Ingen fordommer eller forutinntatte holdninger. Den lokale fredsprisen går til en kandidat som har egenskaper samfunnet hadde hatt god nytte av. Vi hadde fått et tolererende og inkluderende samfunn. Prisen er muligens kontroversiell i dagens samfunn hvor selektiv abort dessverre er i anmarsj og i ferd med å få flertall. Desto viktigere å sette fokus på hvem hun er og de gode egenskapene hun representerer. Håper at prisen har en signaleffekt. Kandidaten skal bli tannlege eller bestevenn når hun blir stor, vi håper hun uansett blir en ressurs for andre. #downsyndrom Vinneren av den lokale fredsprisen er:  

En deilig fridag

Igår planla jeg en deilig fridag for meg selv. Fri fra jobb, jentene på skolen og gutten i barnehagen. På grunn av uforholdsmessig høy samvittighet, har jeg aldri levert unger i barnehage hvis jeg selv har hatt fri. Men denne dagen skulle være min. Bare min. Jeg planla i detalj. Først starte dagen rolig sammen med barna og kose oss med en lengre frokost hjemme. Deretter følge jentene på skolen og levere minstemann i barnehagen. Ingen stress, ingen hurtig hadetkos. Så alene hjemme. Endelig. Skulle først ta en etterlengtet joggetur i høstluft med påfølgende styrketrening. Etterpå et lengre bad med fullt spa. Hårkur og ansiktsmaske. Deretter sveve rundt, lage varm lunsj, nyte sola. Ta en fredfull tur på gartneri, vandre avsted og dra inn duften av lyng og grønne planter. Så hjem for å synke ned i sofaen med en stor kopp kaffe, en plate mørk sjokolade med nøtter og lese en bok. Kanskje duppe av litt. Tilslutt sette en rundstykkedeig så ungene skulle få hjemmebakt etter skolen. Vel. Det ble ikke helt spa i badekaret, ei heller en god bok i sofakroken. Minstemann snappet opp under det fredelige frokostbordet at mora ikke skulle på jobb. Hun hadde nemlig uerfarent […]

Bloggen

Løvemamma-bloggen ble unnfanget og født for ikke lenge siden. Jeg hadde så mye på hjertet at jeg ikke lenger kunne spamme ned Facebook-profilen min med lange utredninger og tankerekker. Det er derfor veldig hyggelig om enn overraskende at så mange leser bloggen min. Ekstra morsomt er det at så mange også liker og kjenner seg igjen i det jeg skriver. Jeg har en agenda med bloggen. Jeg brenner for å lage en motsats til det perfekte, uoppnåelige livet som sosiale medier framelsker. Jeg vil fortelle om hverdagen og livet til en familie på fem som lever bortenfor de rosa skyene. En familie, bittelitt misunnelig på de som svever der borte, men som er realitetsorientert. Og derfor ønsker å vise fram hvordan livet fungerer utenom de rosa skyene. Der hvor de fleste andre oppholder seg. Den andre saken jeg brenner for er å fortelle om familien vår og livet med et funksjonshemmet barn. Det går nemlig helt fint! Vi har våre ned- og oppturer, akkurat som alle andre. Om nedturene våre er tøffe, så er oppturene tilsvarende fantastiske. Om jeg beroliger andre med bloggen kan muligens diskuteres. Mest sannsynlig skremmer jeg vekk potensielle tre-barnsforeldre med beskrivelser av hysteriske butikkbesøk og ekstremsportskiturer. […]

Kjære NAV

Etter voldsom oppmerksomhet rundt innlegget ønsker jeg å presisere noe: – Jeg ønsker ikke å henge ut ansatte i Nav, eller Nav som helhet. Vi har bare gode erfaringer med Nav fra tidligere. – Jeg ønsker med innlegget å sette fokus på prioritering av ressurser i saker vedrørende revurdering av stønad. Og om det er nødvendig at hjelpebehov må dokumenteres på nytt, for at vi skal få beholde stønaden. – Nav forholder seg til lovverket. Og det er i lovverket det er definert at stønaden må revurderes med jevne mellomrom. Hvilket betyr at det er lovverket jeg setter spørsmålstegn ved. -Romerikes blad har dessverre en vinkling i  saken, som jeg ikke er enig i. Jeg presiserte da avisen tok kontakt at jeg ikke ønsket å henge ut Nav, men sette fokus på rutiner rundt revurdering av stønad. – Jeg vil ha meg frabedt nedlatende og ufine kommentarer, enten det handler om NAV, familien min eller andre. Vær konstruktiv! Kjære NAV Jeg heter Elise og er 8 år. Jeg har down syndrom. Idag fikk mamma og pappa et brev i posten fra dere. Jeg vet ikke helt hva som sto i brevet, men pappa lo og mamma gråt. Jeg har aldri […]

En helt!

Det finnes så mange sure mennesker der ute. Er det rart det blir krig i verden? Siste dagene har jeg opplevd mye rart. Vi har en liten sommerhytte på en gammel campingplass. Forrige dagen ankom vi hytta, og parkerte langs veien så nær trappa opp til hytta som mulig. Men det skulle vi visst ikke gjort. For den plassen tilførte naboen på andre siden av veien. Han kom trampende bort og overhørte fullstendig vårt forsøk på å si hei. Han var mer opptatt av å gjøre hevd på parkeringsplassen vi hadde tatt. Kona sto bak og så enda surere ut. Vi flyttet bilen ydmykt, men lot selvfølgelig ungene bråke og krangle så høyt de ville etterpå. Senere på dagen nede i byen, kom det en klovn dansende mot oss med ballonger i hendene. Han ler mot jentene og gir de hver sin ballong. Jentene tar gledestrålende mot «gaven». Men klovnen skal selvfølgelig ha penger for ballongene, og da jeg rister på hodet og ber jentene levere tilbake ballongene, blir den lite barnevennlige klovnen sur. Altså sur! Han snøfter høylytt, og mumler ett eller annet på et språk jeg heldigvis ikke forstår. Eldstemann er et sosialt vesen, og har få sperrer. […]

Smitter det?

  Her om dagen fikk jeg et overrumplende spørsmål. Eldstemann er i lek med flere barn, både venner og ukjente. Jeg overhører noen ord som alltid skiller seg ut og treffer meg: Down syndrom. Jeg går automatisk i forsvarsposisjon eventuelt angrepsposisjon. Løvemammaen trer frem. Klørne ut, klar for å beskytte. Et av barna ser spørrende opp på meg og lurer: Smitter det?  Pause. Time-out.  Jeg svarer med et, i etterpåklokskapens lys, kjipt svar: Nei, det smitter ikke. Man er født med det.  Men hva skulle jeg svart? JA, det håper jeg for guds skyld det gjør! Jeg håper det smitter! Tenk om vi kunne bli smittet med så mye glede over alle små ting! Jeg skulle ønske vi alle kunne være så åpne, entusiastiske, nysgjerrige. Tenk om vi alle kunne møte venner, bekjente og fremmede med et åpent sinn. Ingen fordommer eller forutinntatte holdninger. Tenk om vi kunne si like åpenhjertig og ektefølt «Hei» til alle vi møter. Tenk om vi kunne dele ut varme klemmer til den som minst venter det. Tenk om vi kunne vært like rause! Neste gang har jeg svaret klart!

#downsyndrom

  Den massive responsen på videoen av Elise ga meg håp om at vi lever i et varmt og inkluderende samfunn. Det tror jeg fortsatt. Jeg er rystet over dette stygge brevet, men håper at vedkommende får sin straff og at de voldsomme reaksjonene betyr at et overveldende flertall står på vår side!      

Sjokoladepålegg og Down syndrom

Utdrag fra samtale rundt frokostbord: Jeg: «Men, Elise, det er ikke lov til å sleike av sjokoladepålegget» Elise: «jeg vil!» Jeg: «det er ikke lov» Elise: «men jeg forstår ikke det, for jeg har down syndrom» Elise 7 år og utspekulert.